大家觉得怎样？

笑一个

肾移植术后，随着移植时间的推移，我想大部分肾友多多少少都会碰到一些“较大事件”。比如，因某种原因再次住院，或某种指标特别不平常等。如果大家能把自己的经历用几句简单的话写下来，就像老宋那样。我想这样，以后若有碰到类似的症状就可以直接和某位有经验的交流，或许会更好。
    大家觉得怎样？

笑一个

或者论坛内能否设置这类的表格，这样便于大家填写

kql

挺好的话题，可以的。

自己的经历说出来之后，别人可以少走弯路的。

希望大家还是要多发言讨论，那样就交流了。

雪孩子

表格，可能做吗？
问问宋总~~~~~

杨美

这里都是有故事的人，每一个人都不同寻常的过去，我要说可能一天也说不完，以后慢慢说吧,呵呵

kql

慢慢来吧，等待啊

宋3

表格大家都来想办法提意见吧

笑一个

三肾没有生命之花那样具有权威性，也没有中庸与肾移植的经验老道，但三肾重在参与，互助友爱的精神难能可贵。
    在这小天地里一些版块，我们可以畅所欲言，放松心情，互相支持鼓励，三肾是我们肾友的家园。
    当然，关于肾友互助这一版块，我觉得我们还缺少一些更深入、更实质性的东西，可能我们没有权威和老道。在这里，希望大家多多支持!
    虽然，我只是一普通会员，但在这里，我觉得我参与我快乐。

流星飞雪

为什么要用表格呀，大家按自己的方式说，说出自己的故事。何必千遍一律呢。
我以实际行动来响应：本人98年换肾，糊里糊涂混到05年，平安没法说。在05年12月份不知什么原因，查出肾积水集合系统分离为12，输尿管扩张为15最厉害时。住院做肾穿检查，结果肌肝升到198，后经二个月的休养，肌肝降到150多，（积水也没什么了，输尿管也正常了。）此后一直稳定在这水平。第二次，乱吃药，看到群里有人吃嘌呤，认为比立加利仙便宜，也去吃，就没想到人家是吃晓悉的，我当时可是吃硫嘌的。结果把血色素从10克多降到5克多，花了我八千块，终于回到原来的水平。
十年间二次住大院共化费我一万二。简单的不能再简单。

疾风草

楼上说的是,这种方法好,漫谈似的,方便交流.

kql

要说周折也有。

做过肝穿，不过胆儿也挺大的。做完肝穿，长途2.5小时汽车回家。

也做过ERCP。

对肾移植了解不是太多，总之觉得肾移植恢复挺快的，我手术后几天之后才吃东西，而人家早神气活现了。

移植之后需要一些保健保养，需要我们多多学习，多多交流。我发现肾移植的交流挺少的。

其实，有些东西，我们自己可以互相琢磨琢磨术后的保养。

这些天烦恼的一个问题，长胖了，锻炼少些，需要加强。我们做肾移植的要控制体重的。

double_ju

9楼的，看来我们走了相同的弯路，我也是吃硫错票林，4年半以前吃硫错票林加激素加新赛四平，4年半的时候尿酸高，吃别瓢醇，别瓢醇说明书上写着不能和硫错票林一起吃，没仔细看说明书，导致血色素从12降到4，住院输血，又导致急性排斥，告诫肾友们不到万不得已不要输血，又因冲击甲强龙不彻底。反复的急排，前后冲了10多瓶甲强龙，现在药量大的惊人，fk 浓度要8以上才能压制我的肌干不往上升。骁悉也是8粒一天。
现在我手术七年了。因为多次急排，对急排的症状有一点认识，，肾友们有这方面疑惑可以和我交流。
急排和中毒的区别在于急排症状明显，中毒的话身体没有不适，几乎没感觉，急排和中毒都会使肌干大副上升，急排的症状就是急排的那几天血压会比以前高，脉搏会比以前快，尿量会减少，肌干会上升，有时候肾区会痛，这种痛不是持续痛，使偶尔痛一下，过一会又痛一下这样字，举个例子：我最近一次急性排斥是前几天，维持了我一年多平安无事的药量，出了问题，6月我肌干127，7月138，8月上旬150，下旬163，我咨询了中庸等肾友，也问了医生，都是减药，因为我吃激素3粒，骁悉8粒，fk 浓度平均7.4，后来我考虑再三，结合以前排斥的经验，觉得排斥了，加了一粒fk，浓度到了9。3，一周时间，肌干下降了32，到了131。  用药个体化在我身上得到了充分体现。

幸运梅

楼上的朋友，您的这些经验教训都太宝贵了，感谢您的无私，我想所有肾友都会感激您的，有时真的会很迷惘。

kql

8楼挺厉害的，偶佩服了。

有时候确实需要久病成医的。

我还有一个尿蛋白的问题，小便有泡泡，手术之后就有的，好像一直都是这样，我觉得，我医生也觉得不是新肾的问题，我这种情况也不属于免疫抑制剂不够的。

8楼再给我看看，什么原因。

原来有乙肝相关性肾炎

double_ju

原帖由 kql 于 2008-9-22 21:02 发表
8楼挺厉害的，偶佩服了。

有时候确实需要久病成医的。

我还有一个尿蛋白的问题，小便有泡泡，手术之后就有的，好像一直都是这样，我觉得，我医生也觉得不是新肾的问题，我这种情况也不属于免疫抑制剂不够的。
...

小便有泡泡的话不一定就有蛋白阿，你有尿蛋白吗？如果有蛋白，移植4年了，老肾早不工作了，也排不出蛋白尿了，应该是新肾的问题。

kql

嗯，是有这说法。

老肾是否工作了，下次做B超再看看双肾的情况。

还有下次，我把这意见跟医生交流，然后提高免疫抑制剂的量，看看是否免疫不足的情况。或者其他的办法，看过一次肾移植科，当时没有给我什么意见。

下次再让看。

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我发现我们这些人吃药都是非常厉害的。

手术之前，因为肝病，我吃的药也是多，尤其吃的中药。其实中药对于治疗病毒复制作用很小的。而只有抗病毒的药物才有效。

而中药的唯一中药就是对于调理有些作用，起到延缓的作用，如果开始就有核苷类的药物的话，那样肝病的进程是很缓慢的。

而肾病对于药物也一样吧，估计，中药作用也很有限，所以后来者吃药要当心，更要注意现在的肾病医院。

幸运梅

K领导一直有尿蛋白吗？不觉得没力气吗？

abc1970

什么是亲情？在你最需要帮助的才能体现.９９年透析.０６年换肾.８年了什么滋味都尝过了，到后来还是老婆好．现在身体还可以.日子过的也很好，很满足了

笑一个

06年2月移植，三联用药，在医院是进口药，虽然有医保，出院时用国产（中美华东）。刚出来肌酐100差不多
    06年4月，看到药费那么贵，环孢血药浓度230，开始向医生要求减药：4——6月环孢从225mg——150mg，环孢血药浓度120  ，赛可平从6颗——4颗，此段时间移植相安无事。
    06年7月，强的松从15——10mg，尿蛋白1+，肌酐131，开始急了。赛可平换进口骁悉从4颗——6颗，环孢从150mg——175mg，环孢血药浓度150，  还是不行。7月——8月尿蛋白不是微量就是1+，肌酐在140——150之间移植肾彩超正常
    06年9月，自己把进口骁悉换成赛可平减到4颗，医生把洛丁新换成氯沙坦钾，尿蛋白正常了，肌酐在130之间只是潜血1+，2+，问医生也不知出所以然
    06年10月，因茶生意，远出奔波，后检查肌酐184，吓得————————  此时环孢150——175 ，开始卧床休息，一周检查一次，肌酐184——147——135，
    此后肌酐120到135之间波动，潜血到2007年9月才正常。环150mg，骁悉2颗，强10mg，百令常吃。
    08年9月，手术甲状腺瘤，住院8天，术后感觉还可

kql

原帖由 幸运梅 于 2008-9-27 17:03 发表
K领导一直有尿蛋白吗？不觉得没力气吗？

是啊，没有觉得没有力气，微量的尿蛋白，24小时0.3还是多少我忘记了